3월 2일부터 ‘가정 호스피스 서비스’ 시행 

△온누리 호스피스는 환자의 마지막을 함께 위로하는 사역이다.

강00 집사님(85)은 모 건설회사 사장님이었다. 건강하고 아름다운 가정을 이루시고, 온누리교회 초창기부터 신실하게 하나님을 믿고 조용히 신앙생활을 하신 분이다. 4남매를 잘 양육하며 행복한 일생을 살아오셨다. 그런데 어느 날 암 진단을 받았다. 그리고 10여 년 동안 투병하면서 입원과 수술을 반복했다. 10년이 길고도 짧은 순간처럼 지나갔다. 아내 장00 권사님께서는 오래 전부터 허리 질병으로 힘든 시간을 보내셨다. 거기에다 남편의 암 투병으로 기력을 소진한 상태였다.
그래도 온 가족이 함께 울고, 웃으며 투병생활을 잘 해오셨다. 그런데 몇 달 전 “이제 병원에서 해 드릴 것이 없습니다”라는 의료진의 선언을 듣게 되었다. 그 상황에서 환자와 가족들은 마치 하늘이 무너지는 경험을 하게 된다. 그들은 완치 될 것이라는 희망을 안고 어려운 수술과 항암치료, 여러 가지 검사 등을 견디어 왔는데 이제 아무것도 할 수 없다는 말은 곧 “죽음을 준비하라는 말”이라는 것을 알게 된다.

 

절대 남의 이야기가 아닌 가슴 아픈 사연

 

환자들은 대형병원에서 친절한 의료진들에게 치료받으며 그들의 얼굴만 보아도 위로가 되고, 희망을 갖는다. 그리고 병이 호전되어 집에 가곤 한다. 그런데 그렇지 못한 경우도 있다. 강 집사님의 경우가 그렇다. 그런데 어느 날 ‘00요양병원’이라는 낯선 환경에서 지내게 됐다. 미리 알지 못했고, 마음의 준비도 되어 있지 않은 상태에서 요양병원에 입원을 하게 되었다. 좁은 방에 천정만 바라보고 계신 어르신들과 한 방에서 지내야했다. 먼저 입원한 사람들의 눈망울을 보는 순간 두려움과 거부감이 들었다. 단 하루도 있고 싶지 않은 심정을 숨길 수 없었다. ‘왜 내가 이곳에 와야 하는가’라는 질문을 스스로 한다. 그리고는 “제가 버림을 받았습니다. 집에 가고 싶어요”라는 말을 하셨다. 그러나 가족들은 여기가 최선이라는 것을 안다. 적응할 때까지 반복되는 감정의 기복에 지쳐가지만 어쩔 도리가 없다. 환자는 의식이 희미해 질 때까지 포기하지 않고 집에 가고 싶어 했다. 환자가 이 시기가 되면 매우 이기적이고 어린아이가 된다. 그래서 가족들에게는 이 시간이 가장 힘든 시간이다.
다행히 강 집사님은 자녀들이 가까이 있었다. 매일 오전, 오후, 저녁시간 강 집사님을 찾아갔지만 입을 꾹 다물고 눈을 감곤 했다. 이것은 하나의 시위 방법이다. 하지만 어쩔 수 없다. 허리가 많이 편찮은 아내가 집에서 강 집사님을 돌보는 것은 불가능하기 때문이다. 여러 모양으로 설명도 하고, 설득을 해 보지만 분노가 가득해 진 상황까지 왔다. 그렇게 좋아하시던 자녀들의 방문을 외면하고, 아내에게도 화를 내고 협박도 했다. 아직 본인이 말기암 환자라는 것을 모르고 계셨다. 본인의 몸 상태를 받아들일 때까지 이해시키기가 쉽지 않았다. 분노와 두려움이 뒤섞인 복합적인 감정을 이길 수 없어서 소리를 지르기도 했다. 벽을 치기도 하고, 무작정 신발을 신고 집으로 가려는 행동을 반복했다.
몇 개월이 몇 년처럼 느껴지는 시간이었다. 이제 육체가 쇠잔해가면서 외적인 행동이 적어졌다. 이때가 가족들이 한 숨 돌리는 시간이다. 옆 병상에 누워 계신 어르신들은 일찍이 상황을 받아들였나보다. 찾아오는 가족도 별로 없었다. 간혹 와서도 10분 정도 얼굴만 내밀다 가 버린다. 그 사람이 정말 자녀일까 하는 생각을 하는데 그에 비하면 강 집사님은 얼마나 행복한 분이신가. 네 자녀가 시간을 정해서 방문하는데 집에 가자고 보챌 때마다 가족들의 마음이 산산조각 난다. 인생이 이렇게 힘든 것인가. 나도 이렇게 될 것이라는 생각에 인생이 얼마나 불쌍하고 허무한 것인가를 뼈저리게 경험한다.
강 집사님의 몸에는 몇 개의 튜브가 달려 있다. 담즙을 빼는 것과 소변줄과 조금 있으면 위액을 빠지게 하는  튜브를 코에도 꽃게 될 것이다. 이런 과정을 집에서 어떻게 할 수 있을까. 누가 보살 필 수 있겠는가. 그러나 환자는 모른다. 알려고 하지 않으며 이제 죽어도 좋으니 집에 가자고 한다. 생명 하나님께서 주신 고유의 생명이 육체의 한계를 넘어 본향으로 가야 할 때가 가까워지면 환자는 성경대로 본향을 생각하지만 마음은 그렇지 않다는 것을 보게 된다. 남녀노소 누구나 죽음 앞에 서게 되면 두려움과 외로움과 고통을 수반한 온갖 슬픈 감정들이 스스로를 괴롭힌다.
최근 만난 함00 집사님은 난소암이 온 몸에 전이된 상태였다. 장이 유착되어 섭생이 불가능한 상태였다. 심한 통증과 무기력으로 괴로워하면서 이런 고백을 했다.
“지난 6년을 어떻게 지냈는지 상상이 안 갑니다. 곧 완치 될 것이라는 희망을 안고 어려운 항암치료를 다 이겨냈는데 이제 말기가 되니 지난 6년의 수고가 다 헛되고 이제 빨리 죽었으면 좋겠습니다. 죽는 것은 받아들이는데 어떻게 죽을지가 걱정입니다. 하루가 얼마나 지루한지 천장만 보고 있습니다. 때로는 맛있는 음식들이 생각나고 먹을 수 없는 상황인데도 너무 먹고 싶습니다. 심한 통증과 두려움을 이겨낼 힘이 없어서 이제 죽었으면 좋겠다 싶었습니다. 죽고 싶어도 죽어지지 않고 기운이 쇠하여지니 아무 기대를 할 수 없습니다.”
몇 주 전 까지 주사 폴대를 의지해서 배를 움켜쥐며 병원 예배에 나오시더니 이제 집사님의 빈자리가 눈에 들어온다. 이대로 못 오실 것인가 하는 생각에 마음이 아프고 안타깝다.
“목사님 하도 통증이 심해 언제까지 이 고통을 견뎌야 할지 두려워 자살을 하고 싶다는 생각을 했습니다. 아파트에서 아래를 내려다보다 용기가 없어서 다시 방으로 들어와 울면서 하나님께 기도했습니다. ‘고통 없이 데려가 주세요. 주님’하면서요. 요즘 저는 온갖 감정에 시달리고 있습니다. 두렵고, 슬프고, 억울하고, 무섭기도 합니다. 그리고 서러워서 눈물이 계속 납니다. 그리고 병원에서는 퇴원하라고 합니다. 집에 가면 좋지만 견딜 수 없는 고통을 줄이려면 모르핀을 맞아야 합니다. 그런데 집에서는 이것이 금지되어 있습니다. 저는 어떻게 해야할까요.”(재원일수로 인한 암환자의 고민)
생의 마감 시간이 다가오면 이렇게 여러 가지 복합적인 어려움이 수반된다. 마지막 시간은 집에서 보내고 싶지만 의료 시설과 의료진의 눈 밖에 벗어나는 두려움 때문에 이것도 저것도 쉽지 않다.

 

듣고, 위로하고, 손잡고, 말씀으로 생명불어 넣는 사역

 

국민일보 2015년 12월 12일자 1면에 ‘내년 3월부터 가정호스피스 시범 실시’라는 기사가 눈에 들어 왔다. 환자가 한 달에 5만 원 정도 부담하면 집에서 의료진들의 도움을 받을 수 있다는 희소식이었다. 건강보험 수가가 적용되면 환자 부담도 줄어들고 말기환자들이 마지막을 집에서 보내고 싶어 하는 마음도 채워줄 수 있게 되었다. 그러나 말기가 된 환자를 집에서 생을 마치도록 하는 일을 교회가 먼저 이해해야한다. 모든 성도들에게 교육과 홍보가 되어야 한다. 집에서 사랑하는 가족과 함께, 죽음이 임박한 가장 두렵고 무섭고 힘든 시간을 보내고 싶어 한다는 사실을 받아들이고, 이해하고, 노력해야 한다.
사랑하는 이들의 손길과 향수가 젖어있는 내 집. 자신의 침대에서 생을 마치고 싶어 한다는 사실을 생각해 본 적이 있는가. 대다수가 마지막을 함께 하기를 두려워하고, 부담스러워 하기 때문에 병원에 모실 수밖에 없었던 것이다. 그런데 이 소식은 나에게는 큰 기쁨으로 다가왔다.
온누리 호스피스 봉사자들은 훈련된 영적 군사들이다. 6개월에서 1년 정도 남은 말기 환자들의 이웃이 되고 있다. 믿지 않은 분들에게 복음을 전하고, 세례도 주고, 장례까지 돕는다. 그러다보면 그 가족 모두가 주님 앞으로 나오는 역사를 경험한다.
2012년 호스피스 완화의료학회가 조사한 내용에 의하면 말기암 환자 75,9%가 집에서 지내길 원했고, 89,1%는 가정 호스피스를 이용할 의향이 있다고 답했다. 말기암 환자에게 가장 가까이 그리고 마지막 순간까지 영적 돌봄을 주는 것이 바로 온누리 호스피스 사역이다. 이 사역을 통해 믿지 않은 가족들이 복음을 받아들인다. 귀하게도 온누리 호스피스 사역 봉사자들은 자비량으로 사역하고 있다.
가정 호스피스가 정책적으로 시행되면 가정에서 환자를 돌보는 사례가 많아질 것 같다. 그것을 고려해서 호스피스 봉사자 교육을 모두가 받아야 한다. 들어주는 사역, 해답을 줄 수 없는 사역, 위로자로 옆에 있어 주면서 손잡아 주고, 찬양 들려주고, 기도해 주면서 성경 말씀으로 생명을 불어 넣어 주는 사역이 바로 호스피스사역이다. 너나 할 것 없이 질병과 노년의 시기가 오면 이와 같은 경험을 하게 될 것이다. 이 고통을 나보다 먼저 경험하고 계신 이웃과 친척 그리고 가족을 돌보는 일에 많은 성도들이 참여하기를 바란다. 이 사역이야말로 우리 주님께서 주신 복된 사역이다.
/ 김정숙 목사(삼성서울병원 선교, 온누리 호스피스 담당)

온누리 호스피스 스쿨
일정: 3월9일-5월4일 9주간 (매주 수요일)
장소: 서빙고 온누리교회 비전 홀, 12:40~16:30
문의: 장은숙 팀장 010-315-1652
          강경옥 총무 010-3412-7966